Le manifeste

Pour la création d’un fonds public dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant

Chaque année en France, un cancer est diagnostiqué chez 2 500 enfants et adolescents.
Entre 1970 et le début des années 2000, les enfants et adolescents atteints de cancers ont bénéficié des traitements de chimiothérapie initialement développés pour traiter les adultes : leur taux de survie est actuellement d’environ 70%. Mais depuis 20 ans, malgré de nombreux essais cliniques internationaux, ce taux de guérison progresse peu, et il reste très inégal selon le type de cancer.

C’est donc un enfant sur 4, soit 500 annuellement -l’équivalent de 20 classes d’écoles -, qui décèdent chaque année, perdant en moyenne 70 ans de vie : le cancer reste la 1^ère cause de mortalité des enfants de plus de 1 an par maladie. De plus, les thérapies proposées actuellement ne sont pas toujours adaptées à des organismes en croissance et on estime que 2/3 des enfants guéris présenteront ultérieurement des séquelles dues à leur traitement. Enfin, parmi les 60 cancers touchant les jeunes de moins de 18 ans, certains cancers restent à ce jour totalement incurables. Les cancers et leucémies de l’enfant constituent donc un enjeu majeur de santé publique.

Le devoir des pédiatres oncologues est de soigner tout en préservant au maximum la qualité de vie future des jeunes patients. Il est pour cela urgent de comprendre les mécanismes moléculaires à l’origine de la survenue des cancers pédiatriques, afin de développer de nouvelles thérapies plus efficaces, ciblées et adaptées à l’âge et aux caractéristiques des enfants et adolescents. Ceci ne peut se faire sans favoriser l’émergence et le développement de programmes de recherche fondamentale & translationnelle visant à définir les spécificités étiologiques et moléculaires des cancers pédiatriques.

Les financements publics alloués à la recherche en oncologie pédiatrique ne représentent que 3% des budgets annuels consacrés aux travaux sur le cancer. Ceci est largement insuffisant pour permettre à de nouvelles équipes d’initier des programmes innovants sur cette thématique, pourtant très sous-représentée actuellement, et pour fournir aux chercheurs déjà engagés -qui consacrent parfois plus de 50% de leur temps à chercher des financements (d’équipement, de consommables, de moyens humains)- les moyens indispensables pour espérer que demain, l’on puisse mieux soigner et guérir les enfants et adolescents atteints de cancers.

Si les associations de parents soutiennent quelques projets de recherche de manière ponctuelle, elles ne peuvent se substituer à l’Etat, sachant qu’elles prennent déjà en charge d’autres missions, telles que l’amélioration du confort dans les services hospitaliers, l’aide financière aux familles durant la maladie d’un enfant ou pire, les frais d'obsèques suite à son décès...

Ce constat, partagé par les professionnels et les familles, et corroboré par les travaux parlementaires du groupe d’étude « Cancers Pédiatriques », présidé par Mme Martine Faure, ancienne députée de la Gironde, entre 2015 et mai 2017, nous conduit, nous, parents, familles, membres d’associations, chercheurs, oncologues, cliniciens ou simples citoyens à demander à l'Etat de mettre en place une loi garantissant un fonds annuel d’environ 20 millions d'euros/an, dédié à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les cancers des enfants et adolescents.

Le Président Emmanuel Macron a publiquement encouragé les chercheurs étrangers spécialistes du climat à venir travailler chez nous. Nous saluons cette initiative, et lui proposons de faire preuve d’autant de volontarisme en faisant de la France un modèle à l’échelle européenne permettant aux scientifiques de disposer des moyens nécessaires pour mettre en place un projet ambitieux, citoyen et fédérateur : offrir un réel avenir à tous les enfants atteints d’un cancer.

1ères Associations co-signataires

Aidons Marina – 69570 Dardilly
AINP - 44860 Pont Saint Martin
AREMIG - 54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Au pays de Léonie - 84130 Le Pontet
Axel 67, un sourire à vie - 67600 Sélestat
Can Donovan Cer - 45310 Saint Péravy la Colombe
Celadonie - 34670 Baillargues
Coeurs de Plumes - 34140 Mèze
César Gibaud, Enfance sans cancer - 13000 Marseille
Christopher 78 - 74270 Frangy
Coeur de pilote - 78440 Jambville
Constance la petite guerrière - 31810 Le Vernet
Coucou nous voiloù - 94000 Créteil
Des Bouchons Solidaires Pour la Vie - 01000 Bourg en Bresse
Des coccinelles rouges pour Thomas - 13850 Greasque
D’un Papillon à une Étoile – 42210 Saint-André Le Puy 
Entraide Cancer en Finistère - Quimper
ENZA - 57800 Freyming-Merlebach
Escape – 29590 Pont De Buis 
Eva Pour La Vie – 33160 Saint-Médard en Jalles 
Gabriella pour la vue - 92210 Saint Cloud
Happy gaz'Elles - 38150 Salaise sur Sanne
Hugo (association) - 01000 Bourg en Bresse
Il était une fois Julia - 57700 Neufchef
J’ai Demandé À La Lune – 68150 Ribeauville 
Kaëna & les lapinours – 33660 Saint-Seurin Sur L’Isle 
Kérès – 29200 Brest 
L’Envol – 75019 Paris
La P'tite Poulette - 71510 Aluze
La Vallée des Anges – 59290 Wasquehal 
La Vie d'une Petite Lune - 22980 Plelan le Petit
Laurette Fugain – 75006 Paris 
Le Combat de Malaurie – 31240 Saint-Jean
Le Combat de Tom – 42230 Roche La Molière
Le courageux combat d'Antoine - 88800 Remoncourt 
Le petit Mateo - 38380 Saint Pierre de Chartreuse
Le petit soleil de Seillans - 83440 Seillans 
Le point rose - 13000 Marseille
Le rêve de Marie DREAM - 71640 Givry
Le rêve des lucioles - 69290 Craponne
Le sourire d'un héros - 59135 Wallers
Le sourire de Lucie – 59400 Cambrai 
Le sourire de Wael - 30600 Vauvert
Les Fées Papillons - 14550 Blainville sur orne
Les Lettres au Service des Maux - 16100 Cognac
Les Lutins du Phoenix – 71100 Chalon-Sur-Saône
Lilou Demoiselle sourires - 13000 Marseille
Lulu et Les P'tites Bouilles de Lune - 77310 Saint Fargeau Ponthierry
M la vie avec Lisa - 42000 St Etienne
Monaco Liver Disorder – 98000 Monaco 
Néna venir - 13800 Istres
Nos P'tites Étoiles – 74350 Cruseilles 
Nous sommes Emma - 39220 Les Rousses
Olivia For Ever – 75018 Paris
Perdre son enfant - 36700 Frère la Rivière
Petits Cadeaux pour Gros Bobos - 22560 Trébeurden
Pour Emma – 71960 Davaye 
Prince Valentin - 01000 Bourg en Bresse
Princesse Zoé atteinte de DIPG - 73290 La Motte-Servolex
Rires de héros - 25520 Sombacourt
Rose (association) - 39570 Perrigny
Solhand, Solidarité Handicap – 91240 Saint-Michel Sur Orge 
SOS Les Mamans – 77230 Longperrier 
Sphères – 75011 Paris 
Timéo Notre Héros – 65800 Orleix 
Tous derrière Léa - 83490 Le Muy
Tous Unis Pour Mélissa – 13009 Marseille 
Traces de vies - 39100 Dole
Une vie meilleure - 65290 Juillan
UNSED - 66300 Fourques

1ers Chercheurs & médecins co-signataires

Dr Carole DOUMAYROU - Médecin - Aix en Provence
Stéphane Fourcade - Chercheur IDIBELL - Barcelone (ES)
Pr Alain TAIEB - PU-PH - Bordeaux
Dr Christophe GROSSET – DR2 INSERM - Bordeaux
Dr Martin HAGEDORN - MCU-HDR - Bordeaux
Pr Aksam MERUTEY - PR - Bordeaux
Dr Philippe VESCHAMBRE - MCU - Bordeaux
Dr Patrick AUGUSTE – MCU - Bordeaux
Sarah LESJEAN - Assistante ingénieur INSERM - Bordeaux
Justine CHARPENTIER - Assistante ingénieur - Bordeaux
Amani GHOUSEIN - PhDstudent - Bordeaux
Malak ALANNAN - PhDstudent - Bordeaux
Nicola MOSEA - PostDoc - Bordeaux
Caroline CAPDEVIELLE - Doctorante - Bordeaux
Dr François MOUCHE - Médecin - Barbezieux St Hilaire
Dr Véronique GUATTARI - Médecin - Courbevoie
Thomas HUSSENET - Chercheur - Duntzenheim
Dr Jacques PREISS - Médecin - Houssen
Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM - Médecin - Le Kremlin-Bicêtre
Dr Marie CASTETS - CR INSERM - Lyon
Dr Christophe BERGERON - Pédiatre oncologue - Lyon
Dr Didier FRAPPAZ - Pédiatre oncologue - Lyon
Dr Valérie CASTELLANI - DR1 CNRS - Lyon
Dr Delphine MAUCORT-BOULCH - PU-PH biostatistiques - Lyon
Dr Joris GIAI - Médecin de santé publique - Lyon
Dr Valérie COMBARET - cadre biologiste - Lyon
Dr Aurélie DUTOUR - Cadre Biologiste - Lyon
Dr Vincent GACHE - Chef d’équipe et CR INSERM - Lyon
Dr Servane TAUSZIG-DELAMASURE - CR1 CNRS - Lyon
Dr Céline DELLOYE-BOURGEOIS - CR2 CNRS - Lyon
Dr Mathieu GABUT - Chercheur INSERM - Lyon
Yohann CHAIX - PhD CRCL - Lyon
Stéphanie ROBERT - Assistante médico-admin - Lyon
Dr Charles COUSINA - Médecin - Lyon
Dr Eddy PASQUIER - chercheur CNRS - Marseille
Claire BERTET - Chercheur IBDM - Marseille
Dr Françoise REDINI - Directrice de recherche INSERM - Nantes
Dr Julia CHAUDET - Médecin - Nantes
Pr Dominique HEYMANN - PU-PH Université de Nantes et Institut de Cancérologie de l'Ouest - Nantes
Dr Annie SCHMID- ALLIANA - Recherche en Immuno Oncologie,  Cancers Osseux Pédiatriques DR Inserm - Nice
Dr Gilles L'ALLEMAIN - Recherche en Biologie DR Inserm, Directeur administratif - Nice
Dr Stéphane NOSELLI - Recherche en Biologie DR CNR, Directeur IBV
Dr Jean-Claude SCIMECA - DR CNRS - Nice
Dr Heidy SCHMID-ANTOMARCHI - Recherche en Immuno Oncologie,  Cancers Osseux Pédiatriques - DR CNRS - Nice
Dr Patricia LAGADEC - Recherche Bioingénerie et Physiopathologie ostéo-articulaire - CR Inserm - Nice
Dr Nadia HABEL - Recherche en Dermatologie, Ostéosarcome Post-doc - Nice
Dr Charlotte COHEN - Chirurgie Thoracique/Recherche en Immuno Oncologie - PH/Doctorante Sciences - Nice
Dr BUREL-VANDENBOS Fanny - Anatomopathologie MCU-PH - Nice
Dr AMBROSETTI Damien - Anatomopathologie MCU-PH - Nice
Dr Stéphanie PATOURAUX -  Anatomopathologie PHC -  Nice
Grégoire MICICOI - interne en médecine, Chirurgie orthopédique - Nice 
Pauline SIVET - Interne en médecine, recherche en Immuno Oncologie - Nice 
Marie-Ange MILLET - Recherche en Immuno Oncologie, Cancers Osseux Pédiatriques Technienne Inserm - Nice 
Dr Florence GODFROY - Médecin - Paris
Dr Maryse COURTAND - Médecin - Paris
Sabrina ALI BENALI - Interne des hôpitaux - Paris
Dr François-Xavier DIEUDONNE - Recherche en Biologie, chef de projet - Romain-Ville 
Laura PISARSKY - chercheur au Fred Hutchinson Cancer Research Center - Seattle (USA)
Dr Marie Christine LEGROS - Médecin - St Benoit
Pr Jean-Louis STEPHAN - Pédiatre oncologue, chef de service - St Etienne
Dr Danielle FERRE - Médecin pédiatre - St Etienne
Dr Emeline GUIOT DUCARNE - Médecin - St Michel sur Orge
Dr Bruno VITTECOQ - Médecin - Saint Michel Sur Orge
Dr Nicolas CARREAU - Médecin - Saint Michel sur Orge
Dr Marlène LECOCQ - Médecin - Saint Michel sur Orge
Pr Natacha ENTZ-WERLE - PU-PH - Strasbourg
Dr Nadine TRAVERS - Médecin, Neurochirurgienne - CHU Tours
Dr Armelle VINCENEUX - Médecin oncologue - Tours
Stéphanie RENARD - Enseignant chercheur - Vannes
Dr Olivia FROMIGUE - CR Inserm - Villejuif
Dr Eric MASCARD - Chirurgien, Hôpital Necker & IGR - Villejuif
Dr Philippe CARBONE - Médecin - Vitrolles
Dr ULLIAC Thierry - Médecin - Yerres

Autres professionnels de santé co-signataires

Nathalie LAGARDE - Infirmière - Aiguebelette
Aurelia ALLOUCHE - Infirmière - Aix les bains
Rachek CHOLLEY - Infirmière - Aix les bains
Déborah PEYSERRE - Psychologue - Amiens
Marie-Céline MEUNIER - Kinésithérapeute - Annecy
Julie CASTEJON - Infirmière - Arles
Bérangère DELAITE - Infirmière - Auch
Alice DUMAS - Infirmière - Avignon
Laure BARIT - Belin Beliet
Peggy FIARDO -  Infirmière - Cannes
Chloé ORSINI - Infirmière - Cannes
Béatrice CIABRINI - Infirmière - Carnon
Elodie BASSET - Infirmière - Chambéry
Valérie BOISEAUX - Kinésithérapeute - Coise
Valentine PAU - Infirmière - Corbeil Essonnes
Valérie LATOUR - Infirmière - Dax
Corinne MOLINA LECAS - Orthophoniste - La destrousse
Laurence CLAUSIER - Infirmière - Lyon
Joy MAVROSTOMOS - Infirmière - Marseille
Erika FOLLENBACH - Infirmière - Marseille
Anne Sophie TESORIERE - Kinésithérapeuthe - Marseille
Ambre TRENTIN - Marseille
Yoann GAUTORBE - Infirmier - Marseille
Manon LE PROVOST - Infirmière - Mennecy
Claudine PEREZ - Infirmière - Miramas
Céline GAILLARD - Infirmière - Montgeron
Sandrine ULLIAC - kinésithérapeute - Mordelles
Céline KOUINI - Infirmière - Nancy
Dr Christopher SOLEILLE - CCA - Nice
Dr Alexis JORDAN - CCA - Nice
Dr Julie ANTOMARCHI - CCA - Nice
Dr Caroline ADRADOS PH - Nice 
Dr Stéphanie ALBOUY - Anesthesie pédiatrique PH - Nice 
Dr Marine QUINQUIN - CCA - Nice 
Dr Elodie CAGLIO-LIUZAR - CCA - Nice
Dr Eliane GALIBA - PH - Nice
Chloé ALLIANA - Interne en médecine - Nice
Alexia JOHANNY - sage femme - Nice
Marion BOSSENAUER - sage femme - Nice
Audrey PEZZAGNA - sage femme - Nice
Katia BOUJNAIA - sage femme - Nice
Virginie SACCO - IADE - Nice
Marianne CHAUVEAU - sage femme - Nice
Laura TORACCA - sage femme - Nice
Emilie THEBAULT - sage femme - Nice
Claire KOCIALKOWSKI - sage femme - Nice
Mickael CANNAVO - sage femme - Nice
Laura SAUVAGEON - sage femme - Nice
Antoine VIVDES - sage femme - Nice
Marion RIHOLO - sage femme - Nice
Audrey RANDELL - sage femme - Nice
Johana MATHY - Auxiliaire de Puériculture - Nice
Cindy HEIB - Auxiliaire de Puériculture - Nice
Caroline METOZ - Pontarlier
Hélène MAYET - infirmière - Rennes
Sylvie BÈGUE - Infirmière - Saint André
Katia DE TORRES - Infirmière - Sartrouville 
Isabelle SICARD - Sélestat
Marie-Hélène SIEDLIK - Cadre de santé infirmier - St Etienne
Élodie MONTAGNE - infirmière - St Privat
Delphine FRANTZ - infirmière - Strasbourg
Virginie THEVENET - infirmière - Uberach
Stéphanie BRUN - Vidauban
Patricia PAGES - Infirmière - Villenave d'ornon
Stéphanie PREISS - sage femme - Vitrolles