Les 6 et 12 mai, 2 propositions de loi transpartisanes, liées à la lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l’enfant ainsi qu’à l’accompagnement social des familles concernées seront débattues à l’Assemblée nationale. La fédération Grandir Sans Cancer, les associations, les familles et les professionnels invitent les députés à un vote POUR et CONFORME de ces 2 textes, pour le bien des enfants et des familles concernées.

– Le premier texte (PPL n°277, portée par le député Vincent Thiébaut) vise à protéger les familles confrontées à la maladie grave d’un enfant, tel qu’un cancer, ou un handicap. Il prévoit un meilleur accompagnement financier, des droits renforcés pour les parents salariés, la prise en charge des frais liés au logement près de l’hôpital pour les familles qui en sont éloignées, une forte réduction du reste à charge pour les familles d’enfants handicapés, une simplification des démarches pour accéder à l’AJPP, une forte réduction des délais d’accès à l’AEEH et à la carte mobilité inclusion, ainsi qu’une extension du congé d’annonce d’une pathologie grave pour ces familles. Votée à l’unanimité en décembre 2024 à l’Assemblée nationale puis retravaillée par le Sénat en février 2026, un dernier retour est prévu le mercredi 6 mai selon la procédure de législation en commission (PLEC) puis un vote en séance le 12 mai en séance. Nous demandons aux députés un vote CONFORME ce texte afin d’obtenir enfin sa promulgation définitive, et de mobiliser le gouvernement afin que les décrets d’application soient publiés rapidement.

https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b0277_proposition-loi 

– Le second texte (n°1909, porté par la députée de la Gironde Marie Récalde) propose la création d’un fonds supérieur à 50M€/an pour mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant, pour accélérer le développement de traitements. Il serait financé par le biais d’une contribution mineure des grands industriels du médicament. En effet, le développement de traitements spécifiques à l’enfant, en particulier face aux cancers (première cause de mortalité par maladie des enfants) est insuffisant, les grands industriels considérant le marché « pas assez rentable ». Face à ce blocage, des chercheurs français à l’origine de découvertes majeures tentent de créer des « start-up du médicament pédiatrique », complémentaires aux grands industriels. Mais ils n’y arrivent pas, par manque de soutien des investisseurs privés. La mobilisation de la force publique créerait un « effet levier » pour développer ces traitements « made in France », répondant à un rationnel aussi bien sanitaire qu’économique.  Le débat de cette loi, également soutenue par de nombreux sénateurs, est attendu depuis de nombreuses années par les familles, les chercheurs et les médecins. Votée en commission des affaires sociales le 3 décembre dernier, elle n’avait pas pu être débattue au sein de l’hémicycle à cause d’une position trop faible (7ème position) au sein de la niche du groupe socialiste. Nous souhaitons que le 12 mai, le débat au sein de l’hémicycle aboutisse à un vote unanime de ce texte et que la navette vers le Sénat se déroule rapidement

https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b1909_proposition-loi