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Colloque cancers pédiatriques à l’Assemblée nationale : des avancées majeures 20/05/2026

Chercheurs, médecins, associations, parlementaires et représentants des familles se sont réunis à l’Assemblée nationale, dans la Salle Colbert, pour une journée d’échanges consacrée aux cancers pédiatriques, aux maladies graves et au handicap chez l’enfant.
L’objectif de cette rencontre : faire avancer concrètement les politiques publiques, améliorer l’accompagnement des familles et renforcer les moyens consacrés à la recherche et à la solidarité. Trois grands moments ont permis d’aborder des enjeux majeurs.

• Le don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse : comment mieux mobiliser les Français ?

Les échanges ont rappelé l’importance vitale du don pour de nombreux enfants atteints de cancers ou de maladies graves. Pourtant, aujourd’hui, seuls 3,5 % des Français donnent leur sang, et chaque année, entre 300 et 400 patients ne trouvent pas de donneur compatible de moelle osseuse.

Les participants ont également souligné que les conditions d’inscription au registre français des donneurs de moelle osseuse restent parmi les plus restrictives d’Europe, limitant encore davantage le nombre de donneurs potentiels.

Plusieurs pistes concrètes ont été présentées pour renforcer la mobilisation : développer des campagnes de sensibilisation dans les écoles et les universités, encourager les entreprises à organiser des collectes ou des actions d’information, et simplifier les démarches d’inscription afin de faciliter l’engagement des citoyens.

• Une proposition de loi pour mieux accompagner les parents d’enfants malades

Les débats ont également porté sur la proposition de loi portée par Vincent Thiébaut, visant à renforcer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants gravement malades ou en situation de handicap.

Ce texte, déjà adopté à l’unanimité en première lecture par l’Assemblée nationale et le Sénat, sera de nouveau examiné en séance début juin avant sa promulgation définitive.

Plusieurs avancées majeures sont attendues par les familles :

– une meilleure prise en charge du logement à proximité de l’hôpital ;
– l’allongement du congé d’annonce à 10 jours ;
– la simplification des démarches liées à l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) ;
– la prise en charge de certaines thérapies réalisées en ville ;
– l’accélération de l’accès à l’AEEH et à la carte mobilité inclusion avec stationnement, dans un délai réduit à deux mois.

Ces mesures visent à alléger le quotidien administratif et financier des familles déjà confrontées à des situations extrêmement difficiles.

• La recherche pédiatrique : une urgence nationale

La question de la recherche en oncologie pédiatrique a occupé une place centrale dans les discussions. Chaque année en France, près de 500 enfants meurent encore d’un cancer faute de traitements adaptés à leur pathologie.

Face à cette réalité, plusieurs avancées importantes ont été rappelées :

– depuis 2026, 20 millions d’euros par an sont désormais consacrés à la recherche oncopédiatrique, contre seulement 5 millions auparavant, grâce au travail mené par les parlementaires en lien avec la fédération Grandir Sans Cancer ;
– un fonds fléché de 50 millions d’euros par an a été votée le 13 mai dernier dans le cadre de la proposition de loi portée par Marie Recalde, afin de développer des traitements pédiatriques « made in France ». Une dernière étape reste désormais attendue : l’adoption définitive du texte par le Sénat afin de permettre sa mise en application effective.

Cette journée de travail a permis de rappeler l’urgence d’agir collectivement pour les enfants malades et leurs familles, mais aussi de montrer que des avancées concrètes sont possibles lorsque chercheurs, soignants, associations et responsables publics travaillent ensemble.

Juste après ce colloque, Corinne Vedrenne et Antonia Celma Ribeton, membres du bureau de Grandir sans cancer et enseignantes par vocation, ont eu un échange avec le ministre de l’éducation, Édouard Geffray afin de lui remettre notre dossier de propositions.