Notre pays peut s’enorgueillir d’être solidaire vis-à-vis des personnes en difficulté, en offrant des prestations sociales souvent plus généreuses que dans d’autres pays, telles que le RSA, l’allocation logement, le chômage ainsi que la santé, à travers la prise en charge intégrale des soins, y compris pour des maladies graves aux traitements couteux tels qu’un cancer.

La crise sanitaire liée à la COVID19 démontre que nos institutions savent répondre d’une manière rapide et forte en termes de prise en charge ou de prévention. Les décisions prises pour protéger les citoyens, la simplicité des démarches, le « quoi qu’il en coûte » mis en place par l’Etat ont représenté un véritable filet de sécurité pour les entreprises.

C’est pourquoi l’on peut s’étonner qu’un pan entier de notre société ne soit pas toujours soutenu avec la même réactivité, la même simplicité, alors que le coût des mesures nécessaires serait moindre : les familles d’enfants victimes d’une maladie grave ou d’un accident de la vie.

Des inégalités fortes pourraient être évitées :

– La prévention : S’il existe une volonté forte et légitime de nos institutions de lutter contre les causes des cancers de l’adulte, dont 40% seraient évitables en modifiant nos modes de vie (tabac, alcool, surpoids, sédentarité), les familles constatent que les enfants sont souvent oubliés en termes de prévention. Financer des études pour mieux comprendre les causes de ces maladies, prendre des décisions protectrices lorsqu’on les connait, apporter des informations transparentes relatives à la prévention, à la santé environnementale protégerait de nombreux enfants.

– Les charges : Un adulte bénéficie d’un ensemble de dispositifs qui le protège durant une maladie, un accident, une grossesse, notamment face à l’emploi ou au logement. Ces dispositifs ne s’appliquent pas aux parents dont l’enfant est atteint d’une pathologie grave ou d’un accident de la vie. Alors qu’ils se retrouvent souvent dans l’obligation de réduire leur temps de travail, voire de le cesser pour s’occuper de leur enfant, ce qui entraine une baisse importante des ressources et une hausse des dépenses, ils ne bénéficient d’aucune pause sur les charges courantes. La nature brutale et urgente de la situation devrait amener notre société à prendre des mesures exceptionnelles adaptées à ces familles, en leur apportant une réelle protection face à leurs débiteurs : loyer, crédit, besoins de première nécessité, charges fiscales.

– L’emploi : Si un adulte victime d’une maladie ou d’un simple accident bénéficie, tout comme les femmes tout au long de leur grossesse, de dispositifs qui le protègent face à l’emploi – y compris à durée déterminée – ils ne s’appliquent pas aux parents dont l’enfant est victime d’une maladie ou d’un accident de la vie, aussi grave qu’il soit. Ils subissent régulièrement le manque de compréhension de leur employeur : les licenciements sont fréquents pour ces salariés devenus moins productifs. Des améliorations légales permettraient de mieux les protéger, et par là-même de protéger leurs enfants qui se sentent responsables des difficultés professionnelles vécues par leurs parents.

– La rapidité de l’accès aux aides : La solidarité nationale a été particulièrement forte pour les entreprises confrontées au chômage partiel : le délai d’instruction par la DIRECCTE, au-delà duquel la demande est réputée acquise, était de seulement 48 heures, alors même que le nombre d’entreprises bénéficiaires s’élevait à plusieurs centaines de milliers. A l’inverse, l’accompagnement des familles victimes d’une maladie grave, d’un accident de la vie, est inadapté à l’urgence de la situation : ils doivent multiplier les démarches auprès de l’administration, faire face à des délais d’attente de plusieurs semaines voire mois pour bénéficier de leurs droits en termes d’accompagnement financier, scolaire ou même d’une carte d’invalidité pour leur enfant.

Nous souhaitons que les dispositifs efficaces mis en place pour les adultes puissent être étendus par les voies légales, règlementaires et budgétaires adaptées aux parents d’enfants malades et victimes d’un accident de la vie, afin de supprimer des inégalités qui affectent les plus fragiles.

En mai 2020, l’Assemblée Nationale votait à l’unanimité une loi globale relative à l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Les familles d’enfants encore en vie, qui se battent avec courage méritent le même soutien.

La capacité de l’Etat à mettre en œuvre les leviers nécessaires en réponse à la crise sanitaire de la COVID19, démontre que tout est une question de volonté politique.