Adoption définitive de la PPL accompagnement des familles d’enfants gravement malades et handicapés
La proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap, travaillée conjointement avec le député Vincent Thiébaut, la fédération Grandir Sans Cancer, l’association Eva pour la vie, les professionnels de santé et les familles a été définitivement adoptée, à l’unanimité. Cette adoption est l’aboutissement d’années de mobilisation commune, dans la continuité du travail que nous avions engagé avec l’ancienne députée Charlotte Goetschy-Bolognese. Elle complète également les dispositions que nous avions travaillé, notamment, avec Béatrice Descamps et Paul Christophe.
Avec les familles, les professionnels de santé et les parlementaires engagés sur ce sujet, nous avons répondu ensemble à une réalité souvent invisible : lorsqu’un enfant est gravement malade ou en situation de handicap, c’est toute une famille qui est bouleversée.
Derrière ce texte, il y a des parents qui se battent chaque jour pour accompagner leur enfant tout en faisant face à des difficultés administratives, professionnelles et financières considérables. Comme Pauline, maman d’une petite fille atteinte d’un cancer pédiatrique, qui témoignait : « Lorsque ma fille est tombée malade, je suis entrée dans une spirale de dossiers administratifs qui ne s’arrête jamais (…) Aucune famille ne devrait avoir à choisir entre rester près de son enfant malade ou préserver un minimum de stabilité financière. »
Concrètement, cette proposition de loi permettra notamment :
De porter à 10 jours, contre 5 jours auparavant, le congé rémunéré d’annonce d’un handicap, d’une maladie grave ou d’un cancer chez l’enfant, et de réduire à 10 jours le délai de prévenance, contre 15 jours auparavant, pour recourir au congé de présence parentale.
En l’absence de réponse de la MDPH sous deux mois, de verser automatiquement une avance de l’AEEH et d’obtenir l’attribution de la carte mobilité inclusion stationnement, sur l’ensemble du territoire. Jusqu’alors, le délai était trop variable d’un département à l’autre: de 2 à 12 mois.
D’obtenir une prise en charge des frais de logement (privé ou associatif) près de l’hôpital pour les familles qui en sont éloignées, et qui doivent accompagner leur enfant atteint d’un cancer, d’une maladie grave. Jusqu’alors, ces frais restaient à la charge des familles, même si certaines mutuelles « haut de gamme » remboursent parfois quelques jours. Ces frais peuvent représenter des centaines d’euros, voire plus pour les hospitalisations très longues, notamment dans le cas des cancers pédiatriques.
De prendre en charge les séances d’ergothérapie, de psychomotricité, de diététique et les bilans neuropsychologiques pour les enfants en affection de longue durée, tout en déplafonnant le nombre de séances de soutien psychologique. Jusqu’alors ces frais n’étaient pas pris en charge, ce qui correspond en moyenne à 200 – 500€/mois de soins restant à la charge des familles, notamment face au handicap.
Aux parents bénéficiant de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) de demander la suspension de leurs remboursements de crédit
Aux parents de partager l’AJPP en cas de garde alternée.
De permettre le déblocage anticipé de l’épargne constituée dans un plan d’épargne retraite ou un contrat d’assurance vie.
Des mesures attendues depuis longtemps par les familles, qui constituent une avancée concrète pour reconnaître l’engagement des parents aidants et alléger leur quotidien. La loi sera promulguée dans les 15 jours par le Président de la République. Nous espérons désormais une publication rapide des décrets d’application afin que ces nouveaux droits soient tous applicables.