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Colloque décisif au Sénat dédié aux cancers & handicaps de l’enfant 22/10/2025

En présence d’une quarantaine de sénateurs, de professionnels (médecins, chercheurs et représentant de l’Institut national du Cancer…), associations et familles, le sénateur du Var Michel Bonnus organisait le mercredi 22 octobre, main dans la main avec la Fédération Grandir sans cancer et Eva pour la vie, un colloque inédit au Sénat autour de la question de la lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l’enfant.

3 grands thèmes, des objectifs clairs :

• VOTER d’ici décembre 2025 les derniers progrès sociaux issus de la proposition de loi n°180 de Vincent Thiébaut, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Adoptée à l’Assemblée nationale le 3 décembre 2024 à l’unanimité, elle est toujours en attente d’un débat au Sénat pour son application. Les assistantes sociales, les familles et les associations attendent que les mesures prévues (notamment le reste à charge zéro pour les enfants handicapés, la prise en charge du logement pour les familles éloignées de l’hôpital, le raccourcissement à 2 mois du délai pour l’AEEH …) soient enfin mises en place.
• GARANTIR pour 2026 un fonds stable de 20M€/an à la recherche (fondamentale et clinique) sur les cancers pédiatriques comme s’y étaient engagés les ministres Yannick Neuder et Philippe Baptiste au printemps dernier. Votre intervention durant le PLF et le PLFSS2026 est donc essentielle.
• METTRE EN PLACE un fonds d’investissement de 70M€/an pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatriques à travers le soutien de la proposition de loi de la députée Marie Récalde. Elle est cosignée par des députés émanant de plusieurs bords politiques (PS, Ecologistes, Horizons, Républicains…), et nous espérons qu’il en sera de même au Sénat. Son vote ferait de la France le pays le plus attractif d’Europe dans le développement de traitements pour les enfants malades (cancers et pathologies graves), avec un impact pour les adultes, comme l’ont rappelé les chercheurs et les médecins durant le colloque. Cela répond à un rationnel aussi bien humain qu’économique : les résultats des travaux de nos brillants chercheurs doivent être utilisés !

Nous remercions chaleureusement :
– Michel Bonnus pour son soutien constant et son témoignage émouvant, ainsi que son collaborateur Sacha Lanzi
– Les nombreux sénateurs présents qui étaient attentifs et forces de proposition
– La députée de la Gironde Marie Récalde pour sa présentation très convaincante et très humaine de sa proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant
– Charlotte Deseigne, une adolescente courageuse de 15 ans, vainqueur de la finale de « The voice kids » sur TF1 après avoir combattu un cancer très agressif, pour son témoignage qui rappelle que notre pays doit mettre tous les moyens pour ces enfants et leurs familles.
– Les chercheurs Dr Catherine Brenner, Dr Sébastien Apcher pour leurs interventions ainsi que le Dr Bruno Quesnel de l’Institut National du Cancer
– Le Dr Elise Quillent, Corinne et Stéphane Vedrenne ainsi que Wilfried Briand pour les présentations des différents thèmes
– Les parents et familles témoins : Pauline Bérard, Elise Quillent, Fabrice Subirada, Margaux, Hervé …
– Le photographe professionnel Gilles Dervillez pour son sérieux, son professionnalisme et sa gentillesse
– Antonia Celma Ribeton, sans laquelle l’organisation de cet évènement au sein du Sénat n’aurait pas été possible. Elle partage notre détermination à faire progresser la lutte contre les cancers et maladies graves de l’enfant, en mémoire de sa nièce Apolline, décédée des suites d’un cancer, faute de traitement.