Le député Paul Christophe s’est vu confier par le 1er Ministre Jean Castex pour améliorer la question de l’accompagnement des familles lors de la maladie grave d’un enfant, notamment un cancer. C’est un cheval de bataille des co-fondateurs de la fédération Grandir Sans Cancer, qui oeuvre depuis plusieurs années, d’une façon transpartisane, auprès des députés et du gouvernement, avec de belles victoires pour le financement de la recherche et l’aide aux familles depuis 2017. Le député Paul Christophe revient sur sa motivation, ses travaux et ses espoirs d’avancées.

Depuis le début de votre mandat, vous portez la cause des aidants. Pourquoi un tel choix ?
Comme beaucoup d’entre nous, il y a une bonne part d’expérience personnelle. J’ai eu l’occasion d’être moi-même un aidant, à l’âge de 20ans, en accompagnant ma sœur ainée dans son combat contre la maladie, un lymphome non hodgkinien de type B. Hospitalisation, voie veineuse centrale, cure de chimio, biopsie, greffe, aplasie… autant de termes qu’il vous faut vite appréhender. En tant que maire du petit village de Zuydcoote, de par mon implication, j’ai également été confronté à différents couples aidants-aidés qui ont marqué mon quotidien. En effet, le village accueille un hôpital spécialisé en soins de suite et de réadaptation (soins palliatifs, soins et rééducation post ACV, amputation, grands brulés, gériatrie, enfance, addictologie…), un établissement en charge d’un institut d’éducation motrice (enfants en situation de polyhandicap) et d’une maison d’accueil spécialisé, ainsi qu’une maison du répit.

Quelles sont les avancées dont vous êtes le plus fier en la matière ?
Il y en a plusieurs car le mandat a été enrichi par plusieurs textes sur le sujet. Il y a ceux que j’ai pu porter sur le don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants (promulguée le 13 février 2018), l’indemnisation du congé de proche aidant (lois de finances et de financement de la sécurité sociale pour 2020) ou encore la loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu (promulguée le 15 novembre 2021). Mais il me faut aussi rappeler les lois portées par mes collègues Nathalie Elimas (loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli), Guy Bricout (congé de deuil et accompagnement des familles après le décès d’un enfant), Béatrice Descamps (instauration d’un congé parental lors de l’annonce d’une pathologie chronique ou d’un cancer chez l’enfant, faciliter l’inclusion des enfants concernés à l’école)… ou encore l’amendement proposant 20 millions d’euros supplémentaires au profit de la recherche sur le cancer pédiatrique.

Qu’est-ce qui vous a incité à vous investir sur la question des cancers pédiatriques, des difficultés sociales des familles ?
Bien entendu, il y a les enfants victimes de cancers et les parents que j’ai pu rencontrer à l’hôpital de Zuydcoote. Mais c’est sans doute aussi parce que j’ai accompagné par trois fois des proches dans la douloureuse épreuve du diagnostic du cancer jusqu’à la fin de vie. Charlotte était la fille d’une de mes collègues au sein du conseil municipal, Lauryne d’une amie proche et Sacha et le fils d’un salarié. Autant de situation difficiles qui vous marquent pour une vie.

A l’automne dernier, le 1^er Ministre Jean Castex vous a confié une mission gouvernementale pour améliorer l’accompagnement des parents d’enfants malades. Pouvez-vous nous en dire plus sur la méthodologie, les objectifs ?
Oui, comme vous le savez, il s’agit d’une mission qui vise à améliorer le quotidien des familles afin de leur permettre de se consacrer pleinement à l’accompagnement des soins prodigués. Il s’agit donc de partir des situations problématiques vécues au quotidien par les familles pour en cerner les causes et proposer des solutions ou à défaut des pistes d’amélioration.

Quelles sont les problématiques qui reviennent le plus durant vos auditions ? Celles qui vous choquent le plus et sur lesquelles, vous souhaitez des avancées rapides ?
Sans être exhaustif à ce stade de nos travaux, je dirais qu’indéniablement il y a les questions des délais de traitement des demandes, que ce soit au niveau du Congé de Présence Parentale, de l’Allocation Journalière de Présence Parentale, de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, de la carte de mobilité inclusion…. et d’iniquité de traitement constatée sur le versement du complément de l’AEEH, de l’accès à l’accompagnement scolaire ou à l’hébergement auprès des lieux de soins. Autant de situation qui interpellent. Mais ce sont aussi les questions de fragilité financière des familles induites par la situation qu‘il nous faut investiguer. Nous devons apporter des réponses concrètes pour rendre accessible les dispositifs actuels en faveur des indépendants et des professions libérales qui en sont totalement exclues aujourd’hui. Dans le même ordre, il nous faut construire un dispositif permettant la la prise en charge des mensualités de prêt (immobilier, travaux, véhicule, professionnel) en fonction du recours au congé de présence parental. Ce sont aussi les questions de prise en charge des déplacements, des soins complémentaires…

Etes-vous bien accompagné par les ministères et les administrations dans cette démarche ? Et par les associations concernées ? Trouvez-vous leurs arguments solides ?
Je bénéficie du concours d’une inspectrice générale de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) et d’une réelle attention des ministères et administrations concernés. Il y a une volonté manifeste d’avancer sur le sujet pour mieux protéger les parents et in fine favoriser l’accompagnement des enfants. Mais vous l’avez compris, ce travail repose avant tout sur une compréhension du quotidien des familles et des professionnels. Le travail d’audition des associations et plus particulièrement de la Fédération « Grandir sans cancer » , qui rassemble une centaine d’associations, de nombreux professionnels et familles, était un préalable indispensable au démarrage des travaux. J’en profite pour les en remercier, car nous avons mené une grande partie de ces auditions pendant les vacances de Noël.

Ne craignez-vous pas, comme l’indiquent certaines familles, que cette mission arrive trop tard, au vu des élections présidentielles à venir en avril ? N’avez-vous pas peur que votre rapport soit « mis dans un placard » comme cela peut parfois arriver ? Au contraire, pensez-vous réellement obtenir des avancées concrètes pour 2022 et lesquelles ?
Je pense qu’il n’est jamais trop tard pour bien faire. Je comprends les critiques et les doutes. Il y a tellement d’attente et le sujet a trop longtemps été mis de côté. Pour autant, le travail mené sur les 5 dernières années n’est pas négligeable et nous incline à garder confiance. Il est le fruit d’une collaboration entre le monde associatif, dont je salue à nouveau la ténacité et l’efficacité, mais aussi de parlementaires investis et du soutien, en définitive, du gouvernement. Cette mission est bien une preuve supplémentaire de la volonté d’avancer en direction de la protection des familles, je n’ai pas de doute sur les intentions du premier ministre. Cela dit, il est vrai que les élections présidentielles et législatives conduisent à la suspension des travaux législatifs jusque juin prochain. Pour autant, bon nombre des propositions que nous allons faire ne reposeront pas sur une nouvelle loi. Il s’agira de modification d’ordre réglementaire, de proposition de réorganisation, d’amélioration de l’information ou tout simplement d’adapter des pratiques existantes. Sans trahir de secret, car je vous rappelle que le rapport doit être remis au premier ministre à l’issue de la mission fin février, je pense à la simplification des démarches au niveau des CAF et des MDPH, avec une nouvelle approche basée sur une plus grande confiance dans les travailleurs sociaux, ou encore le passage d’un contrôle à posteriori plutôt qu’a priori, gage d’une forte accélération du traitement des dossiers et de l’ouverture des droits…. Sans oublier les initiatives qui pourraient être prises rapidement dans le domaine assurantiel pour couvrir les mensualités des prêts…