EN DETAIL
8ème Colloque cancers pédiatriques à l’Assemblée Nationale : prévenir, guérir, soutenir 04/06/2025
Dans le cadre d’une mobilisation forte unissant de nombreux parlementaires, professionnels (médecins, chercheurs, assistantes sociales…), associations et familles autour de la question de la lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l’enfant, Vincent Thiébaut (Député du Bas-Rhin) organisait avec la Fédération Grandir sans cancer et Eva pour la vie un colloque le mercredi 4 juin à l’Assemblée nationale durant tout l’après-midi. Un RV unique avec un nouveau format : une salle (Colbert) plus grande au sein du Palais Bourbon pour répondre aux demandes des nombreuses associations, des professionnels, des familles et des parlementaires, avec des tables rondes visant à favoriser les échanges.
3 grands thèmes, des objectifs clairs, des échanges qualitatifs :
-
- Pérenniser un fonds stable de 25M€/an à la recherche (fondamentale, épidémiologique et clinique) sur les cancers pédiatriques. Les parlementaires sont unis. Le ministère de la recherche est favorable. Le ministère de la santé n’y est pas défavorable mais sa mobilisation reste attendue pour débloquer la situation. Ces travaux font suite au vote, à l’Assemblée nationale (Vincent Thiébaut et François Ruffin) puis au Sénat (Elsa Schalck), de l’amendement fléchant 15M€ en faveur de la recherche sur les cancers de l’enfant. Cette partie faisait un zoom particulier sur la recherche des causes et origines, notamment environnementales, de ces maladies avec des médecins, chercheurs et experts associatifs.
-
- Mettre en place un fonds d’investissement de 70M€/an pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatriques (notamment, contre les cancers et maladies graves) à travers le soutien et le vote de la proposition de loi de la députée Marie Récalde, récemment déposée. Cette proposition, cosignée par des députés émanant de plusieurs bords politiques (PS, Ecologistes, Horizons…) attend une inscription à l’ordre du jour afin d’être débattue et nous le souhaitons, votée.
-
- Enfin, mettre en application les derniers progrès sociaux issus de la proposition de loi n°277 de Vincent Thiébaut, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale le 3 décembre 2024, elle est toujours en attente d’un débat au Sénat !Ce dernier vote est indispensable afin qu’elle soit appliquée et que les familles puissent accompagner dignement leurs enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.
Les temps d’échanges à l’Assemblée nationale, qui associent les chercheurs, les médecins, les associations membres de la Fédération Grandir Sans Cancer, les familles et les parlementaires ont déjà permis de construire, d’une façon déterminée et studieuse, plusieurs progrès pour les enfants & les familles concernées, pour la recherche, le soin, la prévention et pour tous les aspects sociaux.
Nous remercions chaleureusement Vincent Thiébaut qui nous ouvert les portes de l’Assemblée nationale ainsi que son attachée parlementaire Diane Virecoulon, pour tout le temps apporté pour la bonne organisation de cet évènement. Nous remercions les différents intervenants aux tables rondes, qui ont permis des échanges riches et constructifs. Nous remercions les photographes Gilles Dervillez et Lucas Donoso. Cet évènement a été un temps fort et unique à l’Assemblée nationale. La France peut devenir un pays exemplaire pour les nombreux enfants concernées par un cancer, une maladie grave, un handicap, ainsi que pour leurs familles.
Voir aussi :
Galerie de photos
Dernières actus
Journée internationale des cancers de l’enfant : notre rencontre avec les ministres de la santé et de la recherche
Le 14 février 2025, rencontre à l’Institut Curie avec le ministre de la recherche Philippe Baptiste et de la santé Yannick Neuder, où nous avons exposé nos attentes pour les enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps. Voici un point des attentes et de la situation…
Le fonds de 15M€ pour la recherche clinique sur les cancers pédiatriques remis par le gouvernement ?
Chaque année, 2500 enfants en France sont diagnostiqués d’un cancer. 20% d’entre eux n’ont aucune solution thérapeutique adaptée et 500 ne survivront pas. Face à cette situation, la fédération Grandir Sans Cancer et les parlementaires se mobilisent ensemble.
Un amendement, visant à allouer 15 millions d’euros par an dès 2025 dédiés à la recherche clinique contre le cancer pédiatrique avait été travaillé avec Grandir Sans Cancer, l’association Eva pour la vie et les parlementaires. Il avait été voté à l’unanimité à l’Assemblée nationale (Vincent Thiébaut et François Ruffin) puis au Sénat (Elsa Schalck) le 20 janvier dernier.
Mais surprise, le vendredi 7 février, nous apprenions que ces moyens avaient disparus, sans comprendre la raison : en effet, si le gouvernement jurait n’y être pour rien, la commission paritaire mixte (CMP) ne semble pas avoir pris de décision de suppression.
Une indignation collective, y compris de l’ensemble de la classe politique, a rapidement suivi, relayée par une pétition qui compte en 48 heures plus de 10 000 signataires : https://www.change.org/p/15-millions-d-supprim%C3%A9s-nos-enfants-atteints-de-cancer-sacrifi%C3%A9s-par-le-gouvernement
Face au tollé, le ministère de la recherche a publié samedi soir un communiqué de presse « Le gouvernement s’engage à compléter de 15 millions d’euros le budget consacré à la lutte contre les cancers pédiatriques », une somme qui viendra « compléter les 60 millions d’euros supplémentaires déjà alloués à cette cause ».
C’est un pas positif, largement lié à nos démarches et de celles des parlementaires avec lesquels nous œuvrons depuis maintenant plusieurs années. Mais nous ne sommes pas totalement soulagés pour le moment. En effet, les 60 millions d’euros correspondent à l’investissement total de l’Etat depuis 2018 et non pas aux moyens annuels. Factuellement, 5M€/an sont fléchés pour la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant (depuis fin 2018 suite à notre mobilisation), auxquels se sont ajoutés ponctuellement, 20M€ (amendement de la députée Béatrice Descamps) et 10M€ pour la structuration des équipes.
Or, les 15 M€ nécessaires pour la mise en place d’un programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers pédiatriques, pour faire cesser une concurrence injuste entre projets pédiatriques et adultes, sont bien annuels. Sur les 5 dernières années, sur 177 projets de recherche clinique financés par l’INCA (PHRC-K) seulement 11 concernaient l’enfant …
Nous espérons rencontrer – une demande a été faite en ce sens auprès de leur cabinet – d’ici le milieu de semaine le ministère de la santé et de la recherche afin de s’assurer que l’engagement des parlementaires unis autour des cancers pédiatriques soit intégralement tenu, à l’aube de la journée internationale des cancers de l’enfant, le 15 février prochain.
Vote au Senat de 15M€ pour la recherche clinique sur les cancers de l’enfant
Fin octobre 2024, dans le cadre de la loi de finances 2025, notre proposition d’amendement visant à soutenir la recherche CLINIQUE sur les cancers pédiatriques, c’est à dire au chevet des petits patients, avait été voté à l’Assemblée nationale. La censure du gouvernement avait bloqué les débats et son débat au Sénat, mais c’est désormais chose faite à travers un vote unanime …
Petit historique de la situation : sous l’impulsion de Grandir sans cancer & d’Eva pour la vie , il existe depuis fin 2018 un fonds dédié de 5M€/an à la recherche fondamentale contre ces maladies, c’est à dire en amont, et cela s’est avéré très utile.
Les parlementaires ont bien compris la nécessité d’aller jusqu’au bout, en votant fin octobre en commission POUR un amendement, corédigé par Grandir Sans cancer, Eva pour la vie et des parlementaires, visant à allouer en 2025 un budget de 15 millions d’euros dédié à la recherche clinique sur les cancers pédiatriques :
Cet amendement a d’abord été présenté par le député Vincent Thiébaut et voté en commission des affaires culturelles : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/amendements/0324C/CION-CEDU/AC286 Puis le même amendement a été repris par François Ruffin en commission des finances, et là aussi, voté à l’unanimité :La suite logique aurait été un vote au sein du Sénat et de l’hémicycle pour le budget global 2025. Malheureusement, la censure du gouvernement Barnier a retardé l’étude du budget et donc, de notre amendement.
Bonne nouvelle : les parlementaires, tant les députés que les sénateurs, sont nombreux à être sensibles à ce sujet.
Le 21 janvier 2025, lors que cela faisait 14 ans qu’Eva était décédée, la jeune sénatrice Elsa Schalck (LR) et le sénateur Xavier Iacovelli (RDSI, centristes) l’ont défendu – par le biais de 2 amendements menant au même texte – lors de débats au Sénat. Et il a été adopté, à l’unanimité !
Merci à Elsa Schalck et son attaché Catherine Cuny, d’avoir traité ce sujet avec motivation, en conscience de l’importance que cela aurait pour les enfants atteints de cancers : il sauvera des vies.
Merci à Antonia Celma Ribeton (avocate de formation et membre du bureau de Grandir Sans Cancer) d’avoir fait le lien avec efficacité et persévérance.
Après ces votes, reste une étape ultime : que l’ensemble du budget global 2025 soit voté, afin que cet amendement puisse être appliqué et que ces fonds soient débloqués afin de mettre en place un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC-K) dédié aux cancers de l’enfant.
Lire le texte de l’amendement voté au Sénat :
https://www.senat.fr/enseance/2024-2025/143/Amdt_II-760.html