Chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou un accident de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité-là peut durer des mois, des années avec une issue parfois tragique.

Derrière cette situation douloureuse pour ces familles mais aussi, pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de leur enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses substantielles de ressources, liées à une réduction voire un arrêt de leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation.

L’Etat apporte un certain nombre d’aides sociales, telle que l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui a bénéficié de progrès ces dernières années, ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), dont les délais restent longs et les conditions d’attribution inégalitaires d’un département à un autre. Les parents se sentent régulièrement démunis face à la complexité des démarches.

Pendant ce temps, les charges ne baissent pas. Pire, elles peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité d’honorer leur loyer ou leur crédit immobilier. Elles peuvent aussi engager des frais importants pour se loger temporairement près des centres de soins lorsqu’elles en sont éloignées, ou pour acquérir l’appareillage coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes, monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à certaines thérapies ou à un accompagnement pourtant indispensable.

Nous savons que le législateur n’est pas indifférent, plusieurs propositions de loi ayant été votées ces dernières années pour améliorer l’accompagnement des familles d’enfants gravement malades ou handicapées, mais elles sont incomplètes. C’est pourquoi nous proposons que soient mises en place des mesures fortes afin de garantir l’égalité des chances pour tous les enfants, quel que soit le milieu social de leurs familles …

– Appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves et de handicaps, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant.

– Porter le délai de réponse de la MDPH pour une demande de l’AEEH à deux mois, en l’assortissant d’un « silence vaut accord ». A ce jour, la loi prévoit un délai de 4 mois et un « silence vaut refus ».

– Permettre à l‘établissement de santé de proposer une solution d’hébergement (prise en charge par la CPAM des parents ou des représentants légaux), à proximité de l’établissement de soins de l’enfant gravement malade lorsque l’éloignement géographique et la durée de l’hospitalisation le justifient. Il serait également exonéré du délai de demande auprès de l’agence régionale de santé territorialement compétente, au profit d’un accord tacite, dans le cas de pathologies, telles que les cancers pédiatriques, pouvant demander un soin immédiat et long.

– Prévoir la suspension des mensualités de crédit, immobilier, automobile, ou professionnel pour les parents devant réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant gravement malade. Encourager les banques à accélérer la mise en place de la prise en charge des mensualités du crédit immobilier, prévue d’ici l’été 2025 suite à une décision du CCSF, face à ces situations et s’assurer que son application soit harmonieuse d’une assurance emprunteur à une autre.

– Prévoir le partage des aides, notamment de l’AJPP, pour les parents divorcés en garde partagée, dès lors qu’il est démontré que l’accompagnement de l’enfant gravement malade ou handicapé est effectué d’une façon équitable et que ce partage est accepté par les deux parties.

– D’une façon générale, simplifier les processus d’attribution des aides et éviter les renouvellements inutiles, tout en améliorant la communication entre les différentes administrations, afin d’éviter des doubles démarches, tout en renforçant les contrôles ciblés à postériori, avec des sanctions dissuasives pour les rares cas de fraude avérée.

En mettant en place l’ensemble de ces mesures, la France deviendrait un pays exemplaire pour ces enfants dont le premier rêve est de vivre, grandir, aller à l’école … et plus tard, avoir un emploi, fonder une famille, être heureux.

A l’attention des assurances et banques membres de France Assureurs, de la Fédération Nationale de la Mutualité Française de la Fédération Française Bancaire

Chaque année en France, environ 10 000 familles doivent réduire ou cesser brutalement leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant touché par un cancer, une maladie grave ou un accident de la vie.

Si l’Etat les accompagne en accordant certaines aides telles que l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) ou l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), l’arrêt de leur activité combiné au faible montant de ces aides conduisent généralement à une baisse significative des revenus, alors même que les charges ne baissent pas ou pire, qu’elles augmentent. Certaines associations caritatives, souvent portées par des bénévoles, interviennent de façon ponctuelle.

C’est ainsi que des difficultés financières apparaissent dans toutes les couches de la société, des familles monoparentales ou modestes aux classes moyennes, impactant l’enfant malade mais aussi la fratrie.

Parmi ces familles, près d’1/3 ont un crédit immobilier. Celui-ci représente généralement la première source de dépenses du foyer. En 2021, l’ACPR* estimait à 193 000 euros le montant moyen des emprunts immobiliers sur une durée de 20 ans, avec une mensualité avoisinant les 1 000 euros. Cette charge ne cesse d’augmenter.

Si l’assurance peut prendre en charge les mensualités de crédit immobilier en cas de maladie grave ou d’un handicap de l’emprunteur, rien n’est prévu lorsqu’il s’agit d’une situation équivalente pour son enfant. Et ce, même s’il n’a pas d’autre choix que de cesser son activité professionnelle pour accompagner son enfant confronté à des actes médicaux lourds et anxiogènes. Rien n’est prévu non plus pour les parents accompagnant les enfants en fin de vie, notamment dans le cas d’un cancer pédiatrique, une pathologie qui emporte chaque année 500 enfants en France, soit l’équivalent de 20 classes d’école.

Face à cette situation, l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir Sans Cancer ont sensibilisé les pouvoirs publics mais aussi les assureurs. Nous saluons l’action de CNP Assurances et de La Banque Postale ** qui ont décidé d’agir en incluant systématiquement dans leurs nouveaux contrats une garantie « Aide à la famille » sans hausse des cotisations. Elle assure une prise en charge d’une partie des mensualités de leur crédit immobilier. Elle bénéficie aux parents allocataires de l’AJPP devant cesser leur activité pour accompagner leur enfant atteint d’une maladie grave, d’un handicap, ou un accident de la vie.

Cette décision inédite en France et indolore pour l’assureur démontre que l’on peut concilier performances économiques et humanité. Mais 95% des contrats d’assurance-crédit immobilier n’intègrent pas encore cette aide, essentiellement par méconnaissance du sujet.

Nous, élus, représentants d’associations, souhaitons que l’ensemble des assureurs, mutuelles et banques françaises s’engagent à intégrer rapidement dans leurs contrats d’assurance-crédit cette disposition simple et juste.

Ensemble, les efforts consentis par la force publique, les associations et à l’avenir, ces entreprises permettront à ces familles d’accompagner dignement leur enfant, dont le premier rêve est de pouvoir vivre et grandir.

* Autorité de contrôle prudentiel et de résolution
https://acpr.banque-france.fr/sites/default/files/medias/documents/20220712_as137_le_financement_de_l_habitat_en_2021.pdf

** CNP Assurances
https://www.cnp.fr/le-groupe-cnp-assurances/newsroom/communiques-de-presse/2023/cnp-assurances-lance-une-nouvelle-garantie-aide-a-la-famille-en-assurance-emprunteur-immobilier

Notre pays peut s’enorgueillir d’être solidaire vis-à-vis des personnes en difficulté, en offrant des prestations sociales souvent plus généreuses que dans d’autres pays, telles que le RSA, l’allocation logement, le chômage ainsi que la santé, à travers la prise en charge intégrale des soins, y compris pour des maladies graves aux traitements couteux tels qu’un cancer.

La crise sanitaire liée à la COVID19 démontre que nos institutions savent répondre d’une manière rapide et forte en termes de prise en charge ou de prévention. Les décisions prises pour protéger les citoyens, la simplicité des démarches, le « quoi qu’il en coûte » mis en place par l’Etat ont représenté un véritable filet de sécurité pour les entreprises.

C’est pourquoi l’on peut s’étonner qu’un pan entier de notre société ne soit pas toujours soutenu avec la même réactivité, la même simplicité, alors que le coût des mesures nécessaires serait moindre : les familles d’enfants victimes d’une maladie grave ou d’un accident de la vie.

Des inégalités fortes pourraient être évitées :

– La prévention : S’il existe une volonté forte et légitime de nos institutions de lutter contre les causes des cancers de l’adulte, dont 40% seraient évitables en modifiant nos modes de vie (tabac, alcool, surpoids, sédentarité), les familles constatent que les enfants sont souvent oubliés en termes de prévention. Financer des études pour mieux comprendre les causes de ces maladies, prendre des décisions protectrices lorsqu’on les connait, apporter des informations transparentes relatives à la prévention, à la santé environnementale protégerait de nombreux enfants.

– Les charges : Un adulte bénéficie d’un ensemble de dispositifs qui le protège durant une maladie, un accident, une grossesse, notamment face à l’emploi ou au logement. Ces dispositifs ne s’appliquent pas aux parents dont l’enfant est atteint d’une pathologie grave ou d’un accident de la vie. Alors qu’ils se retrouvent souvent dans l’obligation de réduire leur temps de travail, voire de le cesser pour s’occuper de leur enfant, ce qui entraine une baisse importante des ressources et une hausse des dépenses, ils ne bénéficient d’aucune pause sur les charges courantes. La nature brutale et urgente de la situation devrait amener notre société à prendre des mesures exceptionnelles adaptées à ces familles, en leur apportant une réelle protection face à leurs débiteurs : loyer, crédit, besoins de première nécessité, charges fiscales.

– L’emploi : Si un adulte victime d’une maladie ou d’un simple accident bénéficie, tout comme les femmes tout au long de leur grossesse, de dispositifs qui le protègent face à l’emploi – y compris à durée déterminée – ils ne s’appliquent pas aux parents dont l’enfant est victime d’une maladie ou d’un accident de la vie, aussi grave qu’il soit. Ils subissent régulièrement le manque de compréhension de leur employeur : les licenciements sont fréquents pour ces salariés devenus moins productifs. Des améliorations légales permettraient de mieux les protéger, et par là-même de protéger leurs enfants qui se sentent responsables des difficultés professionnelles vécues par leurs parents.

– La rapidité de l’accès aux aides : La solidarité nationale a été particulièrement forte pour les entreprises confrontées au chômage partiel : le délai d’instruction par la DIRECCTE, au-delà duquel la demande est réputée acquise, était de seulement 48 heures, alors même que le nombre d’entreprises bénéficiaires s’élevait à plusieurs centaines de milliers. A l’inverse, l’accompagnement des familles victimes d’une maladie grave, d’un accident de la vie, est inadapté à l’urgence de la situation : ils doivent multiplier les démarches auprès de l’administration, faire face à des délais d’attente de plusieurs semaines voire mois pour bénéficier de leurs droits en termes d’accompagnement financier, scolaire ou même d’une carte d’invalidité pour leur enfant.

Nous souhaitons que les dispositifs efficaces mis en place pour les adultes puissent être étendus par les voies légales, règlementaires et budgétaires adaptées aux parents d’enfants malades et victimes d’un accident de la vie, afin de supprimer des inégalités qui affectent les plus fragiles.

En mai 2020, l’Assemblée Nationale votait à l’unanimité une loi globale relative à l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Les familles d’enfants encore en vie, qui se battent avec courage méritent le même soutien.

La capacité de l’Etat à mettre en œuvre les leviers nécessaires en réponse à la crise sanitaire de la COVID19, démontre que tout est une question de volonté politique.

Chaque année en France, un cancer est diagnostiqué chez 2 500 enfants et adolescents.
Entre 1970 et le début des années 2000, les enfants et adolescents atteints de cancers ont bénéficié des traitements de chimiothérapie initialement développés pour traiter les adultes : leur taux de survie est actuellement d’environ 70%. Mais depuis 20 ans, malgré de nombreux essais cliniques internationaux, ce taux de guérison progresse peu, et il reste très inégal selon le type de cancer.

C’est donc un enfant sur 4, soit 500 annuellement -l’équivalent de 20 classes d’écoles –, qui décèdent chaque année, perdant en moyenne 70 ans de vie : le cancer reste la 1^ère cause de mortalité des enfants de plus de 1 an par maladie. De plus, les thérapies proposées actuellement ne sont pas toujours adaptées à des organismes en croissance et on estime que 2/3 des enfants guéris présenteront ultérieurement des séquelles dues à leur traitement. Enfin, parmi les 60 cancers touchant les jeunes de moins de 18 ans, certains cancers restent à ce jour totalement incurables. Les cancers et leucémies de l’enfant constituent donc un enjeu majeur de santé publique.

Le devoir des pédiatres oncologues est de soigner tout en préservant au maximum la qualité de vie future des jeunes patients. Il est pour cela urgent de comprendre les mécanismes moléculaires à l’origine de la survenue des cancers pédiatriques, afin de développer de nouvelles thérapies plus efficaces, ciblées et adaptées à l’âge et aux caractéristiques des enfants et adolescents. Ceci ne peut se faire sans favoriser l’émergence et le développement de programmes de recherche fondamentale & translationnelle visant à définir les spécificités étiologiques et moléculaires des cancers pédiatriques.

Les financements publics alloués à la recherche en oncologie pédiatrique consacrés aux travaux sur le cancer sont insuffisants pour permettre à de nouvelles équipes d’initier des programmes innovants sur cette thématique, pourtant très sous-représentée actuellement, et pour fournir aux chercheurs déjà engagés – qui consacrent parfois plus de 50% de leur temps à chercher des financements (d’équipement, de consommables, de moyens humains)- les moyens indispensables pour espérer que demain, l’on puisse mieux soigner et guérir les enfants et adolescents atteints de cancers.

Si les associations de parents soutiennent quelques projets de recherche de manière ponctuelle, elles ne peuvent se substituer à l’Etat, sachant qu’elles prennent déjà en charge d’autres missions, telles que l’amélioration du confort dans les services hospitaliers, l’aide financière aux familles durant la maladie d’un enfant ou pire, les frais d’obsèques suite à son décès, autant d’actions qui devraient également être prises en charge par l’Etat.

Ce constat, partagé par les professionnels et les familles, et corroboré par les travaux parlementaires du groupe d’étude « Cancers Pédiatriques », présidé par Mme Martine Faure, ancienne députée de la Gironde, entre 2015 et mai 2017, nous conduit, nous, parents, familles, membres d’associations, chercheurs, oncologues, cliniciens ou simples citoyens à demander à l’Etat de mettre en place une loi garantissant un fonds annuel d’environ 20 millions d’euros/an, dédié à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les cancers des enfants et adolescents.

Le Président Emmanuel Macron a publiquement encouragé les chercheurs étrangers spécialistes du climat à venir travailler chez nous. Nous saluons cette initiative, et lui proposons de faire preuve d’autant de volontarisme en faisant de la France un modèle à l’échelle européenne permettant aux scientifiques de disposer des moyens nécessaires pour mettre en place un projet ambitieux, citoyen et fédérateur : offrir un réel avenir à tous les enfants atteints d’un cancer.