Stéphanie Ville

Présidente

Je suis Stéphanie VILLE, 45 ans, présidente et co-fondatrice de la fédération Grandir Sans Cancer et présidente de l’association lyonnaise Aidons Marina depuis sa création en 2011.

Je suis maman de 3 enfants dont Marina qui nous a quittés en juillet 2012, à l’âge de 7 ans et demi, après 13 mois d’un combat inégal contre le cancer – un gliome infiltrant du tronc cérébral.

Je suis dans l'équipe en mémoire de Marina avant tout. Et pour que plus jamais un parent ne s’entende dire par les médecins que son enfant va mourir sans que ces derniers ne puissent rien faire pour le soigner. N’avoir comme seule solution que des soins palliatifs n’est pas acceptable, dès lors que l’on sait que la recherche en faveur des cancers pédiatriques est quasiment inexistante en France car pas suffisamment financée… C’est condamner l’enfant à mort, par manque de moyens.

Si j’ai été présente dès l’origine de la création de la fédération Grandir Sans Cancer, c’est parce que je suis persuadée qu’il est indispensable que les associations, petites et grandes, s’unissent ! Sans oublier aussi l’engagement de personnes « sans association » qui viennent apporter leurs compétences, Autour d’un même combat qui nous unit tous - celui des enfants malades du cancer et atteints de maladies rares – nous pouvons faire de très belles choses.

Déployer les talents, partager l’énormité de la tâche pour qu’une loi en faveur des cancers pédiatriques soit votée (loi qui rendrait pérenne un financement pour la recherche médicale - fondamentale et translationnelle principalement - et qui s’attacherait aussi à une meilleure prise en charge du volet social de la maladie) est mon objectif premier depuis 7 ans.

Et c’est certain, si nous mutualisons nos compétences, nous y arriverons. Je crois en cette victoire que nous devons à nos enfants.