Petite rétrospective…

Avant 2018, l’INCA (Institut National du Cancer) ne disposait pas d’un financement dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant, mais uniquement des financements généraux. Avec une conséquence : des projets de recherche portant sur les cancers de l’adulte (par exemple, du sein) pouvaient se retrouver en « concurrence » avec des projets portant sur des cancers pédiatriques, peu fréquents, bien plus rares… et in fine, très peu aidés alors qu’il s’agit de leur première cause de mortalité par maladie. En 2012, moins de 3% des fonds de recherche sur les cancers bénéficiaient aux enfants.

Considérant que ces recherches ne devaient être opposées ou se faire au détriment l’une de l’autre, tout en constatant un manque criant de moyens pour la recherche sur des cancers pédiatriques souvent spécifiques, l’association Eva pour la vie, co-fondatrice par la suite de notre fédération, a été pionnière en défendant une idée simple et pourtant, nouvelle dès 2012 : conserver, les appels à projets généraux (sans réduire les financements alloués) tout en créant un nouveau financement fléché afin de permettre à l’INCa de mettre en place des appels à projets de recherche (fondamentale et clinique) sur les cancers de l’enfant.

Un premier espoir en 2014, en vain

Cette idée n’ayant jamais existée en France, ni même en Europe, à l’époque, les élus – et même certaines institutions – n’étaient pas convaincues : en 2014, le député Jean-Christophe Lagarde défendait au sein de l’assemblée nationale la première proposition de loi relative au financement de la recherche oncologique pédiatrique par l’industrie pharmaceutique. Malheureusement, elle était rejetée, à 3 voies près, par une assemblée nationale peu mobilisée et sans doute, embarrassée. En effet, la ministre de la santé de l’époque, Marisol Touraine, était totalement opposée à la mise en place d’un tel fonds. Nos propositions, portant sur la recherche que les aspects sociaux, n’étaient pas entendues. Alors même que les besoins étaient réels et que la pétition, sans précédent, d’Eva pour la vie rassemblait plus de 250 000 signatures, dont de nombreux médecins, chercheurs et plusieurs dizaines de représentants associatifs …

Pendant ce temps-là, aux USA, le président Barrack Obama signait fin 2014 le « Gabriella Miller kids first research act« , du prénom d’une petite fille décédée d’une tumeur du tronc cérébral. Ce fonds, inspiré du même modèle que celui que nous défendions en France, voyait donc le jour en premier aux Etats-Unis … et il a fait ses preuves par la suite.

Un renouveau suivi d’une première avancée, unique en Europe, en 2018…

Mais ce combat a continué, et il s’est renforcé en 2017, grâce à l’arrivée de nouveaux députés, d’un nouveau gouvernement et de la structuration de notre fédération – sans équivalent sur le sol français – Grandir Sans Cancer. Avec un objectif, partagé par une centaine d’associations, des médecins, des chercheurs, des assistantes sociales et des professionnels : obtenir la mise en place de progrès durables par la loi, tant pour la recherche, le développement de traitements, que sur les aspects sociaux.

La loi deuil d’un enfant (Guy Bricout, Adrien Taquet et gouvernement), le doublement de la durée de l’AJPP, sa revalorisation au SMIC (Paul Christophe), ainsi que diverses mesures pour les familles d’enfants gravement malades ou handicapés, s’inscrivent dans une stratégie de progrès globale, afin qu’aucun enfant, aucune famille ne soit oubliée…

En 2018, suite à notre mobilisation, avec l’appui de parlementaires engagés (notamment, Benoit Simian, Amélie de Montchalin, Laurianne Rossi, Eric Woerth), la ministre de la recherche Frédérique Vidal a accordé la mise en place d’un premier fonds de 5M€/an à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant. Géré par l’Institut National du Cancer, nous avons pu constater, sans surprise (nous évaluions, avant la mise en place de ce fonds, les besoins réels entre 18 et 25M€/an) ne permettait que de soutenir une partie des projets de recherche.

Ce fléchage  – auquel se sont ajoutés par la suite des moyens ponctuels, par le biais d’amendements travaillés main dans la main avec Grandir Sans Cancer – a autant montré son efficacité que son insuffisance prévisible : en succès, une communauté de chercheurs plus importante, mieux structurée, le lancement d’appels à projets de recherche innovants (notamment « high risk, high gain porté par l’INCa) mais aussi, l’étude d’une problématique aussi important que le soin : la recherche des causes et origines des cancers pédiatriques. Mais ce financement ne couvrait qu’une partie des besoins réels de la recherche fondamentale (en laboratoire) tout en excluant les besoins, tout aussi décisifs, de la recherche clinique, au chevet des petits patients.

Comme le rappelle la SFCE (société française des cancers de l’enfant, constituée de médecins et de chercheurs), la recherche sur les cancers pédiatriques repose sur « trois piliers indissociables : la recherche au laboratoire, le pré-clinique immédiat (notamment pour MTI) et les essais précoces, et les essais thérapeutiques plus avancés (qui pourrait être mis en place à l’aide d’enveloppe dédiée à la mise en place d’un PHRC K – programme hospitalier de recherche clinique contre les cancers – Pédiatriques) »

Une forte mobilisation … et une reconnaissance qui permet d’aller, enfin, jusqu’au bout contre ces maladies dès 2026

Nous avons donc continué à mobilisé les parlementaires et des ministres, qui ont été plus de 150 à cosigner notre tribune parue dans Libération. Celle-ci comportait deux attentes majeures : faire évoluer ce financement fléché à au moins, 20M€/an pour la recherche sur les cancers pédiatriques et aussi, mettre en place un fonds d’investissement pour permettre de développement de start-ups du médicament pédiatrique, contre les cancers, maladies graves et rares de l’enfant.

Des amendements – tous votés – étaient également déposés en 2025 par les députés (Vincent Thiébaut, François Ruffin, Virginie Duby-Muller…) et des sénateurs (notamment, Michel Bonnus) très largement unis autour de ces enfants.

Finalement, face à notre mobilisation, à de nombreux échanges constructifs et à un consensus scientifique fort, le ministre de la recherche Philippe Baptiste s’est engagé, auprès de nous ainsi qu’à séance au Sénat, à dédier d’une façon durable les moyens réellement requis : 20M€/an à ces missions, à raison de 10M€ pour la recherche fondamentale oncopédiatrique et 10M€ pour la recherche clinique, financés d’une façon équitable entre le ministère de la recherche et le ministère de la santé. Soit 15M€/an supplémentaires.

Ces fonds seront générés par l’INCa, avec la collaboration des associations qui sont parties prenantes dans cette lutte, pour que demain, après demain, plus un seul enfant ne se retrouve sans solution thérapeutique face à ces maladies.