Vote de la PPL de Vincent Thiébaut – familles d’enfants malades & handicapés
La proposition du député Vincent Thiébaut, co-construite avec la Fédération Grandir Sans Cancer, visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps a été votée à l’unanimité au sein de l’Assemblée nationale, le 3 décembre 2024. Si l’essentiel des mesures initiales ont été votées, elle a subi la suppression d’un article qui concernait les jeunes propriétaires, mais bénéficié d’avancées supplémentaires par le biais d’amendements. Tout d’horizon d’avancées majeures pour ces familles, qui seront applicables dès que le Sénat l’aura, à son tour, votée …
Cette proposition de loi rédigée en étroite collaboration avec Eva pour la vie & la Fédération Grandir Sans Cancer, qui rassemble près d’une centaine d’associations de parents, ainsi que des chercheurs, des médecins, des assistantes sociales et des professionnels prévoit les progrès suivants :
– L’article 1er vise à étendre l’aide apportée par la collectivité pour accéder à un logement décent et indépendant ou s’y maintenir et pour y disposer de la fourniture d’eau, d’énergie et de services téléphoniques.
– L’article 2 concerne les parents d’enfants gravement malades ayant souscrit un crédit. Il prévoit la possibilité́ de suspendre le paiement des mensualités en cas d’obtention de droit à l’allocation journalière de présence parentale . Malheureusement, la portée de l’article voté au sein de l’hémicycle a fortement été réduite : s’il clarifie la situation en indiquant plus clairement cette possibilité, les parents demeurent contraints de saisir le juge. Et le délai de réponse de 1 mois n’a pas été retenue. Les députés de LFI (qui considèrent les propriétaires comme « riches et privilégiés ») mais aussi le gouvernement (pour des raisons totalement différentes) n’étaient pas favorables à cet article, qui permettait pourtant de protéger les propriétaires les plus en difficulté d’une possible saisie en cas d’incapacité de payer les mensualités, et d’un refus de la banque de reporter les mensualités. Il est à noter que la saisie d’un juge est chronophage, avec des délais de réponse très longs ; il est inadapté à la situation d’un parent se battant, par exemple, contre le cancer d’un enfant. Nous espérons donc que le Sénat reviendra vers l’article initial, bien plus protecteur et plus adapté aux réalités vécues par les familles.
– L’article 2bis introduit des notions supplémentaires de protection du salarié dont l’enfant est atteint d’une pathologie grave. Bien que la précédente proposition de loi, votée et appliquée, de Paul Christophe prévoyait une protection équivalente à celle de la femme enceinte, certains députés ont souhaité ajouter les mentions suivantes : » l’employeur ne doit pas prendre en considération l’état de santé, qui nécessiterait un congé quel qu’il soit pour l’affection grave, au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, de l’enfant à charge d’un salarié pour rompre son contrat de travail, y compris au cours d’une période d’essai ou pour prononcer une mutation d’emploi.Il lui est interdit de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants à la charge d’un salarié. La personne candidate à un emploi ou salariée n’est pas tenue de révéler l’état de santé de ses enfants, sauf lorsqu’elle demande le bénéfice des dispositions légales relatives au parent d’enfant malade. Il est interdit au recruteur de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants de l’intéressé dans le cadre d’un recrutement. Lorsque survient un litige relatif à l’application des articles L. 1225‑65‑3 et L. 1225‑65‑4, l’employeur communique au juge tous les éléments de nature à justifier sa décision. Lorsqu’un doute subsiste, il profite au salarié parent d’un enfant malade. »
– L’article 2 ter (nouveau, par amendement) vise à allonger de 5 à 15 jours ouvrés le congé d’annonce suite à la survenue d’une pathologie grave, telle qu’un cancer, pour un enfant. Ce congé, obtenu sous l’impulsion de Béatrice Descamps, était de 2 jours. Il avait été porté à 5 jours sous l’impulsion de Paul Christophe et de notre association. Les députés ont donc décidé d’aller plus loin, sous réserve que le dit amendement – dont le coût repose sur les entreprises – soit voté au Sénat.
– L’article 3 vise à permettre à l’établissement de santé de pouvoir proposer une solution d’hébergement aux parents ou représentants légaux, à proximité́ de l’établissement de soins de l’enfant lorsque l’éloignement important et la durée de l’hospitalisation le justifient. Ceci serait sans délai selon les administrateurs de l’Assemblée nationale. De même, les hospitalisations de jour ne seraient pas incompatibles avec une telle prise en charge. Par contre, un député socialiste a souhaité apporter une précision, qui tend à réduire les possibilités offertes : « L’établissement de santé peut déléguer la prestation à un tiers, soit public, soit privé à but non lucratif, par voie de convention. ». Cela signifie, dans les faits, qu’un logement privé non conventionné ne pourrait pourrait être pris en charge, et ce même si le loyer est raisonnable. Nous souhaitons que le Sénat revienne sur cette disposition, tout en maintenant le reste de l’article.
– L’article 4 vise à mener une expérimentation pour les familles d’enfants à charge concernés par un handicap demandant l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant hanidcapé). Pour une durée d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, une expérimentation sera mise en place dans vingt départements, dont au moins un en outre‑mer, pour permettre que le silence gardé par la commission mentionnée à l’article R. 541‑6 du code de la sécurité sociale pendant plus de deux mois à compter du dépôt de la demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé vaille décision d’acceptation de celle‑ci. Cet article, tel que validé par amendement, est réaliste et adapté au besoin. Après cette expérimentation, il sera donc prévu une généralisation nationale de cette avancée majeure, une réelle égalité des chances territoriale face au handicap d’un enfant : à ce jour, les délais d’attribution de l’AEEH varie, à situation identique, de 2 à 12 mois d’un département de l’autre.
– L’article 4 bis, porté par amendement par le député socialiste Sébatien Saint Pasteur, offre une avancée plus large et complémentaire à l’article 4 en ce qui concerne l’AEEH : « À titre expérimental, pour une durée d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et son complément de quatrième catégorie bénéficiant à des assurés mineurs atteints d’une ou de plusieurs maladies invalidantes et la carte mobilité inclusion portant la mention « stationnement pour personnes handicapées » mentionnée à l’article L. 241‑3 du code de l’action sociale et des familles sont octroyées aux responsables légaux desdits assurés. L’agence régionale de santé territorialement compétente détermine les structures autorisées à octroyer ladite allocation et ladite carte. Ces structures comportent notamment des centres hospitaliers. L’allocation et la carte ainsi octroyées sont notifiées à la maison départementale pour les personnes handicapées et à la caisse d’allocations familiales territorialement compétentes. L’octroi de l’allocation et de la carte est révisé à l’occasion de la décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Dans le cas où ladite décision est plus favorable, une régularisation est effectuée dans un délai de trois mois. Cette expérimentation est conduite dans dix départements, dont au moins un département d’outre‑mer. Au plus tard un mois avant le terme de l’expérimentation de ce dispositif, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité et la possibilité de prolonger ce dispositif sur l’ensemble du territoire. Un décret précise les modalités de mise en place de cette expérimentation. La liste des départements participant à l’expérimentation est fixée par arrêté conjoint des ministres chargés de la santé et des collectivités territoriales. »
– L’article 5 vient corriger l’adéquation entre la durée prévisible maximale d’un an et l’indemnisation maximale de 310 jours ouvrés soit 14 mois, afin de ne pas contraindre les familles en allocation journalière de présence parentale (AJPP) à temps complet à faire une nouvelle demande pour seulement 2 mois. De même, un médecin pourra, afin de s’adapter aux besoins d’accompagnement court nécessitant l’arrêt de travail et donc l’AJPP, effectuer un certificat pour 3 mois. En définitive , les mots les mots : « six mois ni supérieure à un an » sont remplacés par les mots : « trois mois ni supérieure à quatorze mois » afin d’offrir, à la fois, une plus grande liberté au médecin au vu de la situation médicale de l’enfant tout en allégeant les démarches face aux situations les plus graves, demandant une utilisation en continu, pendant 14 mois, des jours d’AJPP.
– L’article 6 adapte le versement de l’allocation journalière de présence parentale aux cas des enfants en résidences alternées. En effet, avec l’augmentation des divorces, les deux parents sont parfois amenés à s’occuper de manière continue d’un enfant handicapé ou gravement malade et les modalités de versement de l’allocation journalière de présence parentale actuelle oblige les parents séparés à prendre des jours de congés payés voire sans solde.
– L’article 7 visant à exonérer de taxe foncière les parents d’enfants malades se situant en dessous du plafond de ressources déjà̀ prévu pour les personnes âgées (soit en dessous du SMIC) a supprimé par LFI et la gauche. Cette décision, dénonçant une « niche fiscale pour des riches propriétaires », a aussi été soutenue par l’ensemble de la gauche qui n’avait pas compris le périmètre de cet article, alors qu’il était pourtant simple à examiner. En effet, il se limitait, à l’instar de l’éxonération de taxe foncière pour les personnes de plus de 75 ans, au même plafond de revenus, situé en dessous du SMIC. En pratique, cette exonération aurait notamment été accordée aux mères ou pères seuls devant cesser de travailler totalement pour accompagner leur enfant gravement malade. Les couples continuant d’un revenu plus confortable (par exemple, si l’un des deux parents continue de travailler à temps plein) n’auraient pas été éligibles, cette éxonération étant « ultra sociale ». Nous nous étonnons de ce rejet, qui va à l’encontre des familles en plus grande difficulté. Nous souhaitons que le Sénat ai la bienveillance de réintroduire cet article.
– L’article 8 vise à assurer la gratuité des parcs de stationnement des établissements de santé pour les familles s’occupant d’enfants atteints d’une maladie grave.
– L’article 9 permet d’appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant. Cela comprend notamment les thérapies de ville, telles que les psychomotriciens ergothérapeutes, psychologues et plus généralement, l’ensemble des auxiliaires médicaux. Cette avancée est donc majeure.
– L’article 9 bis (nouveau, sous amendement) invite le Gouvernement est invité à procéder à une évaluation détaillée du champ d’application de la présente loi. Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remettra au Parlement un rapport proposant une évaluation détaillée du champ d’application de la présente loi et étudiant des pistes d’élargissement afin de garantir la prise en charge par l’État et la sécurité sociale de l’ensemble des frais, directs ou indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps au titre des affections graves de leurs enfants. Ce rapport évalue et envisage notamment les modalités d’une prise en charge intégrale des frais de déplacement, de santé, de garde et de suivi psychologique des parents.
– L’article 9 ter (nouveau, sous amendement) précise que dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les incidences du cumul de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et de ses compléments avec l’allocation journalière de présence parentale. L’objectif étant d’évaluer la possibilité, dans des conditions qui restent à définir, d’un tel cumul qui ne nous semble pas souhaitable (notre préférence étant vers l’attribution d’aides rapides, suffisantes, et d’un zéro reste à charge afin que l’allocation soit un revenu de substitution pour les charges courantes, et non pas pour les soins non pris en charge).
Nous remerçions chaleureusement le député Vincent Thiébaut, les parlementaires cosignataires ainsi que ceux qui sont intervenus durant l’écriture de cette proposition de loi basée sur les réalités vécues par les familles et les enfants atteints de maladies graves, d’accidents de la vie et de handicaps. Nous espérons maintenant que le Sénat s’emparera rapidement du sujet.
Lien vers le texte complet et l’ensemble du dossier législatif : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2570_proposition-loi