
Responsable problématiques recherche et aspects sociaux
Je suis papa de 3 enfants dont Eva qui nous a quittés en janvier 2011, quelques jours avant ses 8 ans, après 7 mois d’un combat sans armes contre une tumeur du tronc cérébral. Cela nous a conduit à créer, en 2012, l’association Eva pour la vie.
Après le décès d’Eva, j’ai voulu comprendre pourquoi, au XXIème siècle, on était incapable de soigner autant d’enfants du cancer : 500 décèdent chaque année de cette maladie rien qu’en France, soit l’équivalent de 20 classes d’écoles. Un chiffre qui ne recule pas depuis plusieurs décennies.
Mes recherches ont abouti à un constat : trop peu de moyens étaient octroyés par l’Etat à la recherche sur les cancers pédiatriques. Quant aux industriels du médicament, ils n’investissent quasiment pas sur les cancers de l’enfant, souvent considérés comme « trop peu rentables », alors que ceux-ci nécessiteraient des traitements spécifiques, moins toxiques. Par ailleurs, la question de la prévention demeure trop souvent sans réponse.
Obtenir des moyens conséquents et propices à l’enjeu que sont les vies de nos enfants est donc le cœur de mon combat, via Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer. L’aide financière aux familles d’enfants malades ou décédés, la qualité d’accueil et de traitement des enfants malades ou encore le don de vie sont des sujets qui ne m’ont pas directement concerné, mais qui touchent, telle une double peine, des milliers de familles.
Conscient qu’une seule association ne peut seule faire bouger nos dirigeants, je me suis engagé avec d’autres acteurs du milieu associatif afin de créer Grandir Sans Cancer, afin de fédérer les associations de bonne volonté, les professionnels de santé et les pouvoirs publics autour d’un sujet qui devrait tous nous unir : la vie des enfants.
C’est un combat de fond qui exige énormément de travail, de sérieux et de pugnacité. Grandir sans Cancer bénéficie de l’aide de bénévoles aux compétences et expertises complémentaires, à l’intelligence de cœur et d’esprit exceptionnelle. Toutes ces personnes, par leurs actions et initiatives, permettent à notre fédération de jouir d’une crédibilité certaine. Chacun est libre de nous rejoindre pour apporter sa contribution, ses idées, son expertise. ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS POUR LES ENFANTS.