L’AJPP (allocation journalière de présence parentale) peut être versée aux parents qui cessent leur activité pour s’occuper durablement d’un enfant gravement malade, victime d’un accident de la vie. Une allocation journalière est versée pour chaque jour passé auprès de son enfant. Or, la période d’indemnisation s’élevait à 310 jours sur 3 ans. Une limite qui causait problème pour certaines pathologies graves, nécessitant des soins continus et une prise en charge plus longue. La proposition de loi, travaillée en concertation avec plusieurs acteurs de la fédération Grandir Sans Cancer, qui avaient alerté les élus et l’IGas, apporte une avancée significative …

L’AJPP avait déjà bénéficié de 2 évolutions, via la loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 (portée par Nathalie Avy Elimas), dont l’article 3 visait à relier cette allocation à la durée réelle de la maladie, ainsi que via le décret n° 2020-470 du 23 avril 2020 relatif à l’assouplissement du recours au congé de présence parentale et à l’allocation journalière de présence parentale, signé par l’ancien Premier Ministre Edouard Philippe.

Malgré la mise en place de ces mesures, l’attribution et surtout le renouvellement par les CAF restait inégal, en particulier dans le cas de pathologies telles que les cancers pédiatriques.

Jusqu’au vote de cette loi, les conditions de renouvellement prévues par la loi pouvait créer des difficultés. Par exemple, si une extension suite à une déclaration d’un « nouveau cancer » par un médecin avait plus de chances d’être acceptée par la CAF qu’une demande d’extension liée à une pathologie identique, continuant de nécessiter des traitements lourds et une présence parentale au-delà des 310 jours.

Le député Paul Christophe, rapporteur de la loi, avait pu constater que la durée moyenne d’indemnisation nécessaire était souvent inférieure à 310 jours. Par contre, la partie des familles d’enfants malades nécessitant une durée d’indemnisation plus longue se retrouvait fortement fragilisée. Un enfant devant être accompagné tout le long de son parcours de soin …

Plusieurs associations cofondatrices de Grandir sans Cancer (Aidons Marina, Eva pour la vie, LEA …) sont intervenues sur un sujet qui avait également mobilisé une ancienne députée de la Gironde, Martine Faure.

Le vote à l’unanimité – en commission des affaires sociales puis en hémicycle – de cette loi permet d’allonger à 620 jours la durée effective de l’allocation journalière.

Grandir Sans Cancer – qui a transmis aux députés des propositions fortes, relatives au financement de la recherche oncopédiatrique, ainsi qu’aux problématiques sociales – a rappelé qu’il fallait également apporter des solutions aux familles en termes d’accès à l’information , ainsi que sur le délai de versement de l’aide, qui peut parfois atteindre plusieurs mois.

La fédération demande en outre la mise en place d’un « accord tacite » en moins d’une semaine, ainsi qu’une information systématique par SMS des familles sur leur droit, ainsi que leur assistant social, dès le diagnostic. Le dispositif de l’accord tacite a démontré son efficacité face à d’autres situations d’urgence, notammetn dans le domaine de l’emploi : la mise en place du chômage partiel dans le cadre du COVID19 est accordé aux entreprises sous 72h par la DIRECCTE.

Le député Paul Christophe a demandé la mise en place d’une « mission flash », en d’autres termes des travaux accélérés sur ces problèmes. La présidente de la commission des affaires sociales s’est engagée à donner une suite favorable à cette demande.